“Me llamo Daniel Moreno, tengo 41 años y soy de Málaga. En las redes sociales soy Daniel__ela__. Llevo un año diagnosticado con esta maldita enfermedad llamada ELA”. Esta es la carta de presentación de Daniel, un hombre al que la esclerosis lateral amiotrófica le ha cambiado la vida. Fue “muy duro afrontarla, pero hay que seguir adelante y luchar”, cuenta en una entrevista para el informativo de 7TV Málaga.
Es imposible que pueda pagar los gastos de luz del respirador y la contratación de los cuatro o cinco cuidadores que necesitamos los enfermos de ELA, tendré que elegir morirLa ELA, en sus propias palabras, “te va atrapando el cuerpo, todos tus músculos se van atrofiando hasta llegar a no poder mover tu cuerpo, tragar y respirar”. Cuando la vida le puso enfrente esta terrorífica enfermedad, sin cura, decidió “no” venirse abajo y darle visibilidad para ayudar a las personas que “la padecemos o para los que van llegando”.
La ELA es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España y la de tercer incidencia, después del Alzheimer y el Parkinson. Hay cerca de 4.000 pacientes, cada día se detectan tres nuevos casos: “A través de Tik Tok intento dar visibilidad a la enfermedad”.
“Quiero”, añade, “hacer ruido para que nos ayuden los que nos tienen que ayudar”. El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados tramitar la proposición de ley ELA, para garantizar el derecho a una vida digna de los pacientes. Veinte meses después su aprobación “sigue en el cajón y no hacen por aprobarla”, mientras más de 2.000 personas han muerto esperando la llegada de esta normativa.
Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica “tenemos una vida limitada y no podemos esperar tanto tiempo”. Un alto porcentaje fallece en menos de cinco años tras el diagnostico. Daniel tiene “una media de vida de unos tres años”. Solo el 34 por ciento de las personas que la sufren supera los cuatro años de vida tras recibir el diagnóstico, según la Fundación Luzón.
“Tenemos derecho a morir, pero no tenemos derecho a vivir”
Muchos pacientes solo ven como única alternativa la eutanasia, porque no pueden hacer frente económicamente a los gastos médicos. Esta enfermedad produce una degeneración de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, hasta que mueren y el paciente ya no puede controlar su musculatura. Dejan de poder andar, tragar, hablar o levantarse de la cama. Lo cruel de la ELA es que no afecta a los sentidos, la memoria ni la mente. La persona sigue dentro de un cuerpo que se va marchitando.
Su grado de dependencia les lleva a necesitar cuidados específicos continuos muy costosos. Daniel aún tiene algo de autonomía, “la mayor parte del tiempo estoy solo, porque mi mujer y cuidadora trabaja ocho horas al día”; pero cuando llegue el momento “tendré que elegir morir”, porque con su pensión “no llega ni para contratar a una persona”. “Es imposible que pueda pagar los gastos de luz del respirador y la contratación de los cuatro o cinco cuidadores que necesitamos los enfermos de ELA”. Las residencias tampoco son una opción, en Málaga, por ejemplo, asegura que “no hay ningún centro” que acepte a pacientes con esta enfermedad.
Este hombre sube vídeos a la plataforma TikTok “reivindicando” la aprobación de la ley ELA y para “hacer ver que no todo está perdido, que luchamos día a día y nunca hay que perder la esperanza”. Esta normativa busca cuatro derechos fundamentales: el reconocimiento del 33 por ciento de grado de discapacidad, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono eléctrico y un servicio domiciliario que garantice una atención especializada las 24 horas.
En TikTok ha encontrado “mucho apoyo”, llegando a alcanzar más de 10.700 seguidores: “No me esperaba tanto apoyo y tanta gente con ganas de ayudar”. Su tercer gran objetivo es dar visibilidad “para encontrar una cura”.
Daniel vive bajo su lema, “seguimos luchando”, y lanza un mensaje a otros pacientes: “Que tengan mucha fuerza, mucho ánimo y no se vengan a bajo, porque sino te come”. Además, da gracias por su familia y amigos, porque es muy importante “tener un grupo de gente alrededor que te quiera”.
Según la Confederación Nacional de Entidades ELA, la ley ELA tendría un coste presupuestario de 240 millones de euros. ConELA presentó el pasado 30 de noviembre en el Congreso una nueva proposición de ley ELA para que el Estado garantice una vida “digna” a los pacientes, con la petición de que se apruebe “con urgencia y consenso”.
