Un grupo de investigadores de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) estudiará la enfermedad rara que sufre Valentina, una bebé de Los Barrios. Se trata del primer caso en España de una Polineuropatía Hipomielinizante Congénita Tipo 3, una enfermedad que dificulta su desarrollo locomotor y funcional debido a la falta de mielina, una proteína indispensable para la vida.
José Antonio Sánchez, profesor e investigador de la UPO, asegura que “nuestro grupo de investigadores lleva varios años estudiando e investigando enfermedades raras y la idea es modelizar la enfermedad en las células de los pacientes con fármacos ya existentes”. El objetivo de esta investigación será realizar constantes pruebas con estos fármacos para encontrar una solución que frene el avance de la enfermedad y, en el mejor de los casos, llegar a curarla.
Cristina y Jorge, padres de Valentina, se han mostrado muy emocionados y agradecidos por este gran paso que abre “una puerta de esperanza para todo el pueblo”, tal y como ha comentado Miguel Alconchel, alcalde de Los Barrios.
El regidor barreño avanza que el Ayuntamiento celebrará varias actividades y eventos para recaudar fondos que irán destinados a la investigación. Además, ha solicitado la colaboración ciudadana para financiar una investigación que cuesta 50.000 euros al año. “Ahora es el momento de que nuestro pueblo arrime el hombre y estoy seguro de que así será. Se abre un camino para una solución”, comenta Alconchel.
Durante la rueda de prensa, el Club Deportivo ‘Déjate Caé’ ha entregado un cheque por valor de 5.000 euros para ayudar a esta familia que ya prepara la apertura de una cuenta bancaria para recibir donaciones e intentar sufragar esta investigación.
