Aunque el 8 de septiembre se celebra el día internacional de la fibrosis quística, en nuestro país se ha escogido el 24 de abril como día nacional de esta enfermedad.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa. Es una enfermedad que afecta en mayor gravedad tanto a los pulmones como al sistema digestivo. En España lo sufren 2.500, 1 de cada 5000 nacimientos y 1 de cada 35 habitantes son portadores sanos.
Aparece a través de una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística y es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes que existen en nuestro país.
Esta enfermedad causa un aumento de sal en el sudor, la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, provocando problemas respiratorios, daño en el páncreas, tubo digestivo y aparato reproductor masculino.
Hasta el momento, no hay cura para la fibrosis quística, sin embargo los investigadores están trabajando duro para encontrar una. Muchas personas creen que algún día, habrá una cura para esta enfermedad mortal.
Uno de los hijos del actor Jorge Sanz padece esta enfermedad, por eso el actor ha creado una asociación llamada “Infla un globo”, ya que las personas que padecen esta enfermedad tienen como un síntoma común problemas respiratorios.
Cerca de nosotros tenemos la Asociación “2plega2” de Cádiz, que ha puesto en marcha el proyecto solidario y de aventura ‘Para que ellos vivan’, que recorre toda la geografía española en bicicleta plegable para visibilizar la realidad de la fibrosis quística. También tenemos cerca la Asociación andaluza de Fibrosis quística que está negociando con el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para conseguir que imponga un precio razonable para los medicamentos infantiles Orkambi y Symkevi.
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Alumnos del IES La Atalaya participan con sus trabajos con el periódico Viva Conil divulgando sobre ciencia y otros temas importantes en su realidad cotidiana. En esta ocasión ha sido redactado por Leire Robles y Lucía Arquero, alumnas de 1º ESO.
